Ondersteuning van het Máxima
Het Máxima is er rond het einde van de behandeling op verschillende manieren voor jullie.
Welke ondersteuning kun je na de behandeling krijgen?
Na de behandeling blijft je kind onder controle van het Máxima, in samenwerking met het shared care ziekenhuis. Er wordt gekeken hoe het lichamelijk en emotioneel met je kind gaat en of het goed herstelt van de behandeling. Soms krijgt je kind ook onderzoeken, zoals een bloedafname, een echo of een scan. Ook kunnen er andere dingen besproken worden, zoals een overdracht naar zorgverleners dichtbij huis, bijvoorbeeld een fysiotherapeut of een psycholoog.
Na de controleperiode (follow-up) draagt je arts of verpleegkundig specialist de zorg voor je kind over aan de LATER-arts. Bij de meeste diagnoses is dit ongeveer vijf jaar na diagnose. Na een allogene stamceltransplantatie is dit twee jaar na het einde van de behandeling. Vanaf nu richt de aandacht zich op de gezondheid van je kind op de lange termijn. De LATER-arts houdt in de gaten of je kind goed blijft herstellen en zich goed ontwikkelt en kijkt of er misschien late gevolgen van de ziekte of behandeling zijn.
Als jij of je partner behoefte hebt aan extra ondersteuning, kun je terecht bij medisch maatschappelijk werk. Onze maatschappelijk werkers zijn er ook na de behandeling voor je om met je mee te denken over verwerking, werk, gezin, financiën en praktische vragen. Neem contact op met jullie medisch maatschappelijk werker of mail naar MMW@prinsesmaximacentrum.nl.
Bij zorgen of vragen over psychische klachten van je kind kan je arts of verpleegkundig specialist je naar de psycholoog verwijzen. Deze kijkt met jou en je kind welke hulp nodig is en waar die het best geboden kan worden, dichtbij huis of in het Máxima. Je kunt met vragen ook altijd terecht bij je huisarts.
Na de behandeling heb je minder contact met je medisch pedagogisch zorgverlener. Deze is wel betrokken bij de overgang naar controle-periode en kan je bij vragen of problemen helpen. Bijvoorbeeld door mee te denken en je te verwijzen naar passende hulp buiten het Máxima. Je kunt altijd via je arts of verpleegkundig specialist vragen naar de medisch pedagogisch zorgverlener.
Op Koers online biedt cursussen voor ouders en brussen (8-13 jaar). In de cursussen kunnen zij ervaringen delen en krijgen zij handvatten om met deze nieuwe fase om te gaan. De cursus wordt begeleid door psychologen en medisch maatschappelijk werkers.
Als je kind (blijvende) leerproblemen heeft of als er andere zorgen op school zijn, kun je die het beste met de thuisschool van je kind bespreken. Als je hierbij hulp nodig hebt, kun je contact opnemen met de consulent van de educatieve voorziening van het Máxima die je kind tijdens de behandeling begeleid heeft. De consulent kan met jullie meedenken en je adviseren over een goede vervolgstap. Je kunt ook mailen naar school@prinsesmaximacentrum.nl. Meer informatie vind je in de folder ‘School na behandeling’.
Als je kind steeds moe blijft of slaapproblemen heeft, kunnen zorgprofessionals van de slaap- en vermoeidheidspoli met jullie meedenken. Je arts of verpleegkundig specialist kan je verwijzen.