Patiëntenportaal

‘Ik ben zelf niet behandeld in het Máxima, maar het voelt bijzonder om hier te werken.’

Als tiener kreeg Leron Kok (nu 28 jaar) een zeldzame vorm van leukemie. Nu werkt hij als PhD-student in het Prinses Máxima Centrum en doet hij onderzoek naar kinderkanker. Zijn eigen ervaringen vormen de basis voor deze keuzes. 

Verhaal van een survivor

Interesse in wetenschap werd sterker 

Leron vertelt: ‘Als kind had ik al een grote interesse in wetenschap en biologie. Mijn leven veranderde snel toen ik in 2011 ineens grote blauwe plekken kreeg. Na een bezoek aan de huisarts lag ik dezelfde avond nog in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) met de diagnose leukemie. Ik was dertien jaar. 

In de eerste week in het UMCG werd duidelijk dat ik een zeldzame vorm van leukemie had: Acute Promyelocyten Leukemie (APL). Deze vorm was in principe goed te behandelen. Ik kreeg chemokuren in het UMCG en daarna chemopillen die ik thuis nam. Er was een kans dat de ziekte na twee jaar terug zou komen maar zelfs dan was het goed te behandelen.  

Na een half jaar bleek na een reguliere beenmergpunctie dat de leukemie, veel sneller dan verwacht, was teruggekomen. Uit een lumbaalpunctie bleek de leukemie ook in mijn hersenvocht te zitten. Ineens kwam ik in een veel intensiever behandeltraject terecht. Zo moest ik vijftig dagen op een rij naar het ziekenhuis voor een infuus met anti-kanker medicatie. 

Van chemotherapie naar stamceltransplantatie 

Doordat de leukemie zo snel en agressief was teruggekeerd moest ik ook een stamceltransplantatie ondergaan. Daarvoor was een donor nodig. Gelukkig werd die gevonden. Ik was veertien toen ik de transplantatie kreeg. Een intensieve tijd dus. 

Tijdens die behandeling groeide mijn interesse in kankeronderzoek. Ik koos op de middelbare school bewust voor Natuur & Techniek en Natuur & Gezondheid. Daarmee bereidde ik me voor op een studie in die richting. Na mijn bachelor Liberal Arts in Enschede ging ik naar Wageningen. Daar deed ik twee masters in moleculaire levenswetenschappen en bio-informatica. 

Het Máxima maakte indruk

Tijdens mijn master liep ik stage in het Máxima. Ik was onder de indruk van het centrum. Ik wilde er graag blijven, maar dat lukte toen nog niet direct. In 2022 kon ik starten als bio-informaticus bij een pré-klinische onderzoeksgroep. Een jaar later begon ik als PhD-student in de onderzoeksgroep van Sebastiaan van Heesch.

In ons onderzoek analyseren we de rol van een nieuwe (tot nu toe onbekende) groep kleine eiwitten, ook wel ‘micro-eiwitten’ genoemd, in kinderkanker. We onderzoeken of deze een rol spelen bij kanker en of we ze kunnen gebruiken voor nieuwe behandelingen, zoals immunotherapie.

Ik ben zelf niet behandeld in het Máxima maar het voelt bijzonder om hier te werken. Er is veel aandacht voor kinderen en hun ouders. Ook voor de ontwikkeling van kinderen, naast de behandeling. Denk aan een school op locatie en psychologische hulp, maar ook een ruimte om muziek te maken en een tienerlounge. Tijdens mijn eigen behandeling miste ik dat. Ik lag vaak in isolatie en had weinig contact met leeftijdgenoten. Dat merkte ik later, bijvoorbeeld op de middelbare school.

Sommige dingen blijven lastig

Het was soms moeilijk om aansluiting te vinden. Ook tijdens mijn studententijd merkte ik dat. Door de behandeling ben ik sneller moe. Ik heb littekenweefsel in mijn longen en andere blijvende effecten. Ik moet dus keuzes maken in wat ik wel en niet doe.

Gelukkig kan ik wel sporten. Ik doe aan boulderen en mountainbiken. Dat helpt mij om fit te blijven. In 2025 deed ik mee aan Alpe d’HuZes. Samen met collega’s uit het Máxima fietste ik drie keer de berg op. Dat was letterlijk en figuurlijk een hoogtepunt voor mij.

Hobby's

Om te kunnen ontladen van mijn werk, fiets ik lekker met mijn haar in de wind naar het station in Bunnik om vanaf daar de trein naar huis te nemen. Met mijn vriendengroep, die ik onder andere leerde kennen bij de studentenscouting in Wageningen, spreek ik graag af. Voor bijvoorbeeld bordspellen of Dungeons & Dragons. Daarnaast is het ook fijn om in plaats van met mijn hoofd met mijn handen te werken door houtsnijden met behulp van een lasersnijder.

Een ander bijzonder moment was vlak voor mijn sollicitatiegesprek in het Máxima. In de hal kwam ik mijn oude oncoloog uit het UMCG tegen. Ondanks mijn mondkapje herkende ze mij meteen. Dat laat zien hoe betrokken artsen zijn. Ik vind het speciaal dat we nu, ieder vanuit onze eigen rol, bijdragen aan hetzelfde doel.

Ik werk hier nu tweeënhalf jaar als PhD student. Een PhD duurt vier jaar. Over anderhalf jaar hoop ik door te gaan als onderzoeker. Ik wil blijven bijdragen aan onderzoek dat kinderen helpt. Dat is voor mij de belangrijkste motivatie.’