‘Ik hoop dat we met ons verhaal ook andere ouders hoop kunnen geven. Geef de moed niet op.’

Man in de lift

Juul: ‘Nog niet zo heel lang geleden mochten we de bloemenkraal ophalen. We waren in een gezellige feeststemming en stapten in de lift, samen met nog een andere man. Hermen had voor iedereen cadeautjes meegenomen en vroeg: 'Heb jij ook een kindje in het Máxima?' De man zei: 'Ja, een zoontje.' Toen gaf Hermen hem ook een cadeautje. Hij zei: 'Ik hoop dat jouw zoontje ook een keer de bel mag luiden.' De vader antwoordde pas toen hij de lift uitliep: 'Dat heeft hij al eens gedaan.'

Op dat moment gingen de liftdeuren open. Daar stond zijn zoontje. Kaal, en ziek. Juul: 'Dat maakte veel indruk. Die angst blijft, denk ik. Als mijn dochter Saar zich niet lekker voelt, denk ik: ach, een griepje. Maar als Hermen iets heeft, schiet meteen door mijn hoofd: het zal toch niet? Ik denk dat dat gevoel nog moet slijten.

Leukemie

In 2024 was Hermen steeds ziek. Het begon met een keel- en oorontsteking. Na een antibioticakuur knapte hij wel iets op, maar al snel werd hij weer ziek. Daarom gingen we opnieuw naar de huisarts. Een vervangend huisarts dit keer, omdat het meivakantie was. Zij vond hem wel erg wit en stuurde ons door om bloed te laten prikken.

Diezelfde middag belde de huisarts terug. De bloeduitslagen zagen er niet goed uit en we moesten meteen terugkomen. Ik zei: 'Volgens mij vertel je mij dat hij leukemie heeft.’ En dat bevestigde ze.

Ik heb onze spullen gepakt en ben met Hermen naar het Isala ziekenhuis in Zwolle gereden. Toen ik de snelweg opreed, besefte ik: we gaan een zware tijd tegemoet. Toch zijn we onderweg nog even gestopt bij een tankstation om samen een ijsje te eten. Nog heel even genieten. Ik heb Hermen onderweg alleen verteld dat zijn bloed ziek was en dat we daarom naar het ziekenhuis moesten. Dat hij leukemie had, wist hij op dat moment nog niet.

In de ambulance

Op het moment dat de huisarts belde, was ik  bij de buren. De wereld zakte onder mijn voeten vandaan. Je denkt maar één ding: we verliezen ons kind. Ik raakte in paniek en moest heel even gaan zitten. Daarna heb ik eerst mijn man Tom gebeld. Hij is direct naar huis gereden voor onze dochter Saar, die ik daarna bij de buren heb gebracht. Later, onderweg naar huis, besefte ik: met paniek bereik ik niets. Dat zorgde voor een bepaalde rust, omdat ik niet wilde dat Hermen en Saar in paniek zouden raken.

Vanaf daar ging het allemaal heel snel. Hermen kreeg diezelfde avond nog een bloedtransfusie in het ziekenhuis. We werden daar gelukkig goed opgevangen.

De volgende dag werden we met de ambulance naar Utrecht gebracht. Dat vond ik misschien wel het heftigste moment. Het was noodweer. Er stond een file en we reden hard met zwaailichten over de vluchtstrook. Ik dacht toen: het kan allemaal nog wel eens erger zijn dan dat we nu vermoeden. Kort daarna vroeg Hermen: 'Ga ik dood?' Ik moest sterk blijven en antwoordde hem: ‘Ik denk het niet hoor. Ze hebben hele goede medicijnen.’

Toen we aankwamen bij het Prinses Máxima Centrum, stond de portier al klaar om onze tas aan te nemen. Dat voelde meteen heel warm. Je denkt op dat moment dat je je kind gaat verliezen. Op de ouder-kindkamer stelden de artsen ons gerust. Ze namen uitgebreid de tijd om uit te leggen wat er ging gebeuren en vertelden ook over de kansen. Die woorden betekenden heel veel. Aan het eind van die dag voelde ik me beter. Ik dacht: dit gaan we gewoon doen.

Het Máxima

De zorg in het Máxima is wat mij betreft meer dan fantastisch. Wanneer je dit zelf meemaakt, begrijp je waarom deze zorg op één plek moet worden samengebracht. Ondanks de afstand tot huis.

Ik vind het mooi dat de gesprekken altijd eerst met Hermen werden gevoerd. Pas als het voor hem duidelijk was, vroegen ze: 'Hebben jullie als ouders nog vragen?' Daaraan merk je dat het kind centraal staat.

Hermen heeft ongeveer zes maanden zware kuren gehad. We gingen om de dag naar het Máxima voor chemotherapie. Een maand lang was Hermen zo verschrikkelijk ziek dat hij alles wat hij at weer overgaf. De andere dag hield hij het binnen, maar was hij zó misselijk.

Vanaf het begin vindt Hermen de slangetjes in de neuzen van kinderen heel naar. Daarom wilde hij absoluut geen sondevoeding. Dat betekende dat hij, hoe ziek hij zich ook voelde, toch iets moest proberen te eten. Samen keken we steeds in de koelkast naar wat hij misschien zou lusten. Al was het maar een stukje appel. Met veel tegenzin maar vooral doorzettingsvermogen at hij de hele dag kleine beetjes. Hij viel veel af, maar het is hem gelukt om zonder sondevoeding de behandeling door te komen.

Soms verbleven we ook in het Isala in Zwolle. De zorg daar was ook heel goed, maar toch voelde het anders. Hermen mocht bijvoorbeeld vanwege infectiegevaar niet van zijn kamer, terwijl hij in het Máxima juist veel vrijheid had om rond te lopen.

Avondvierdaagse

Toen Saar in de eerste maand na de diagnose de avondvierdaagse ging lopen, zei Hermen dat hij ook graag mee wilde doen. Maar op dat moment kon hij nauwelijks meer lopen. Uiteindelijk regelden we een rolstoel en besloten we gewoon te gaan. We dachten: als het niet lukt, kunnen we altijd weer naar huis. Niemand wist dat we zouden komen.

Bij de avondvierdaagse zag Hermen voor het eerst in lange tijd zijn klasgenoten weer, en zij hem. Door de dexamethason was Hermens uiterlijk behoorlijk veranderd. Toen we aankwamen, stonden zijn klasgenoten wel vijf minuten om hem heen. Ze keken elkaar aan, zonder veel woorden. Dat was ontzettend emotioneel maar ook mooi.

Zodra we gingen lopen, was het alsof we onze oude Hermen weer terugzagen. Eerst liepen een paar kinderen naast hem, later wilden ze om de beurt de rolstoel duwen. Even leek de ziekte helemaal niet meer belangrijk. Dat laat zo mooi zien hoe kinderen zijn.

Positief

Ik geloof er heilig in dat het helpt om positief te blijven. Tijdens de behandeling had Hermen een aftelkalender voor de kuren. Elke dag mocht hij een sticker plakken. Steeds weer zeiden we: 'Volhouden, het komt goed.' Die positieve instelling blijven we onze kinderen meegeven. Ook nu nog. Met klagen bereik je niets en het brengt je niet verder, hoe zwaar het leven soms ook is. Dat betekent niet dat verdriet of angst er niet mag zijn, maar dat we proberen te kijken naar wat wél kan.

En toen was het zover: Hermen mocht de bel luiden. Ik voel vooral heel veel dankbaarheid voor iedereen die voor ons klaarstond in het Máxima. Van de mensen die eten kwamen brengen tot de schoonmakers, verpleegkundigen en artsen. Iedereen heeft op zijn eigen manier voor ons het verschil gemaakt.

Ik hoop dat we met ons verhaal ook andere ouders hoop kunnen geven. Geef de moed niet op.’